Olen sairastanut MS-tauti pian 25 vuotta. Jo viisi vuotta sitten lääkäri sanoi, että minä en tarvitse enää fysioterapiaa. Taudin tässä vaiheessa olisin jo petipotilas.
Olen erittäin aktiivinen. Käyn kerran viikkoon omakustanteisesti fysioterapiassa, kuntosalilla, uimassa, tanssin pyörätuolitanssia.
Nyt pyörätuolitanssissa on bollywood etänä. Hulvattoman hauskaa. Opettaja tekee videon edellisen tunnin opetuksista, jotta voimme harjoitella viikon aikana. Seuraavalla viikolla jatkuu tanssi eteenpäin.
Tanssitunteja on yhteensä kolme tuntia viikossa. Lattareita, vakioita sekä näitä vähän erikoisempia kuten bollywoodia.
Kirjapiirissä luemme kolmen viikon välein uuden kirjan. Käymme teatterissa, ravintolassa syömässä, näyttelyissä ja kerran jopa ulkomailla Tallinnassa.
Espoon kaupunki haluaa säästää avustajien palkoista. Espoon kaupunki kotihoito voisi tulla ehkä 7–8 tai 21:n jälkeen illalla, sillä silloin usein olen jo kotona. Aamulla ei käy, sillä he aloittavat työt vasta 8, kun minä olen jo fysioterapiassa 11. Heidän työaikansa on 7–21.
Minulle pitäisi tulla aina sama kotihoidon ihminen. Ortoosin asentamiseen tarvitaan voimaa, ja se on asennettava jalkaan määrätyllä tavalla, jotta olen hyvin tasapainossa.
Jokainen avustajani saa koulutuksen nimenomaan minun kotiini, johon olen ostanut paljon teknisiä laitteita sairauttani tukemaan. Pitäisikö minun siis kouluttaa myös kaikki kotihoidon työntekijät? Armoa!
Minulla on avustajana lähinnä maahanmuuttajia, ja teen jatkuvasti kotoutus koulutusta alkaen siitä, että töihin tullaan ajoissa.
Avustajani kutsuvat tätä United nations -kodiksi. Tätä on nyt jatkunut noin kahdeksan vuotta: eri Afrikan maat, Irak, Iran, Intia, Pakistan, Afganistan, Kiina, Vietnam, Malesia.
Kun pääsen vähemmän maailmalle, olen kutsunut maailman kotiini. Eihän kaikki tietenkään mene aina putkeen. Sellaista on elämä.
Säästän paljon Espoon kaupungin rahoja, kun käytän matkoihin pääasiassa omaa autoani enkä kuljetuspalvelua, taksia, johon minulla myös olisi mahdollisuus.
Minulle sanottiin, että ei se paina tässä mitään. Veronmaksajana – maksoin muuten paljon veroja aikanaan – ajattelen, että samasta potista se tulee. Verorahoista.
Jos tällaisia säästöjä tehdään, ne aiheuttavat hankaluuksia minun elämääni ja kotihoidon työntekijöiden aikatauluihin. Säästö, joka tällä saavutettaisiin on mitätön esimerkiksi taksikulujen säästöihin verrattuna.
Lyhyesti, minä elän. Älkää yrittäkö typistää sitä!
Tarja Melkko
Espoo