Olemme neurokirjoon kuuluvien lasten äitejä. Neurokirjoon kuuluvien lasten ja nuorten elämässä tyypillistä on, että he tarvitsevat arjessa selviytyäkseen rutiineja ja turvaa. Tuttuja ihmisiä ja paikkoja. Toinen tärkeä asia heille on ennakointi, kaikessa. Muutokset ja poikkeavat asiat ja tapahtumat on tiedettävä aina mahdollisimman hyvin etukäteen. Asioiden tapahtumajärjestys on tärkeä.
Neurokirjon lapsen tarvitsevuus näkyy aina myös lapsen läheisten, kuten vanhempien ja sisarusten elämässä. Tarvitsevuus lisääntyy, jos lapsella on erityisosaamista vaativia ominaisuuksia kuten kommunikointiin liittyvät asiat.
Lisäksi neurokirjoon liittyy usein myös aistisäätelyn haasteita. Aistiherkkien lasten reagointi pieniinkin aistiärsykkeisiin voi olla äkillinen ja voimakas. Lapsi saattaa esimerkiksi säikähtää kosketusta olkapäälle ja puolustautua lyömällä takaisin. Eikä hän tee sitä siksi, että olisi paha tai ymmärtämätön, vaan hän on säikähtänyt.
Uusiin aikuisiin ja oppilaisiin tutustuminen vaatii heiltä totuttelua normaalia enemmän, ja erityistä tukea tarvitsevilla lapsilla ja nuorilla on riski joutua herkemmin kiusaamisen kohteeksi esimerkiksi välitunnilla. Tarvitsemme enemmän tukea kaikille lapsille ja nuorille erilaisuuden ymmärtämiseksi ja hyväksymiseksi.
Jatkuvasti vaihtuvat aikuiset kuormittavat lapsia.
Myös koulussa jatkuvasti vaihtuvat aikuiset ja sijaisten suuri määrä kuormittavat neurokirjoon kuuluvia lapsia herkästi, mikä voi näkyä kotona esimerkiksi lisääntyneenä haastavana käyttäytymisenä tai väsymyksenä. Koulujen loma-ajat ovat nepsyille usein ne kaikkein raskaimmat, koska rutiinit jäävät puuttumaan. Nämä tarpeet tulisi huomioida nykyistä paremmin, jotta perheet eivät joka kesä uupuisi.
Kuitenkin kaikki edellä oleva huomioiden olemme jälleen tilanteessa, jossa Espoo ei ole tänäkään vuonna kyennyt tekemään erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla koulupaikkaa koskevia päätöksiä ajoissa. Jälleen kerran kaupungissamme on useita lapsia ja nuoria, joiden pysyvää koulupaikkaa ei ole kyetty osoittamaan ennen koulujen alkua. Eikä tämä koske ainoastaan toiselle asteelle siirtyneitä. Jokaisen viivästyneen päätöksen takana on lapsi, jonka oppiminen ei pääse alkamaan, jonka oppimisoikeudet eivät toteudu ja jolla voi olla kauaskantoisia vaikutuksia lapsen tai nuoren koko tulevaisuuteen.
Miten on mahdollista, että Espoon kokoisessa kaupungissa ei pystytä huolehtimaan heistä, jotka tarvitsevat apua ja tukea eniten?
Noora Koponen
kansanedustaja ja erityislapsen äiti
Outi Huusko
sairaanhoitaja ja erityislapsen äiti