Ekaluokkalainen Minka sairastaa harvinaista HLHS-oireyhtymää. Hänellä ei ole käytännössä lainkaan sydämen vasenta kammiota.
Odotamme ekaluokkalaista Minkaa koulusta kotiin. Koulumatka venähtää kavereiden kanssa leikkiessä, kuten sen ikäisillä tuppaa käymään. Lopulta ovesta putkahtaa puhelias, iloinen tyttö.
– Saatko ulkovaatteet pois? Sarita-äiti kysyy ja menee auttamaan.
Sitten ryhdytään riisumaan puseroa. Sen alta paljastuu useita johtoja sekä vyötärölle sijoitettu laite. Minkan vuorokauden kestänyt, sydämen EKG:tä rekisteröivä Holter-tutkimus on päättymässä.
Äiti ja tytär irrottavat yhdessä johdot tytön iholta. Niiden alta tulee esille pienestä rintakehästä selkeästi erottuva arpi. Perhepiirissä sitä kutsutaan sankarin merkiksi tai elämän vetoketjuksi.
– Välillä lääkäri avaa vetoketjun ja tarkistaa, miten sydän toimii, Minka selittää Nurmijärven Uutisten haastattelussa.
7-vuotias Minka sairastaa harvinaista HLHS-oireyhtymää eli vajaasti kehittyneen vasemman kammion oireyhtymää. Se havaittiin tytön ollessa kolmen päivän ikäinen. Hänellä ei käytännössä ole lainkaan sydämen vasenta kammiota.
Äidin mukaan kyse on vaikeimmasta hoidettavasta sydänviasta. Hoito on palliatiivista eli parantumatonta, etenevää sairautta sairastavan potilaan hoitoa. Elinaikaa voi kuitenkin olla jäljellä kymmeniä vuosia.
– HLHS-oireyhtymää sairastavia ryhdyttiin leikkaamaan Suomessa 90-luvun loppupuolella. Siihen asti kaikki tuota oireyhtymää sairastavat saattohoidettiin, Sarita kertoo.
HLHS-oireyhtymää sairastavat käyvät läpi kolme avosydänleikkausta, joiden yhteydessä heille rakennetaan yksikammiojärjestelmä. Niin myös Minka. Hänelle tehtiin ensimmäinen leikkaus kuuden päivän ikäisenä, toinen 4,5 kuukauden ikäisenä ja kolmas 2,5-vuotiaana.
– Miltä tuntuu antaa lapsensa leikkaukseen? Sehän tarkoittaa tämänkaltaisessa leikkauksessa, että tavallaan pyytää murtamaan lapsensa rintarangan, pysäyttämään sydämen ja leikkelemään sen. Entä miltä leikkauspäivä tuntuu, kun sen viettää kelloa katsellen? Sarita sanoo.
Minkan perhe muutti Klaukkalaan juuri ennen koulunalkua. Näin tyttö sai lyhyemmän koulumatkan ja pienemmän luokan kuin edellisessä asuinpaikassa olisi ollut.
Aluksi koulunkäynti oli hankalaa.
– Minka koki, että kaikki vain juoksevat ympäri pihoja, eikä hän pääse mukaan. Sosiaalinen tyttö jättäytyi pois leikeistä, Sarita kertoo Nurmijärven Uutisille.
– Sen jälkeen kun sairaudesta keskusteltiin luokassa tytön omasta toiveesta, tilanne muuttui. Nyt hänellä on kavereita ja hän harrastaa kerran viikossa kansantanssia.
– Tykkään leikkimisestä, Harry Potterista ja siitä kun pääsee jonkun synttäreille, illan kaverisynttäreitä odottava Minka kertoo.
Vaikka Minka on nyt reipas koululainen, hän on ikäisiään pienikokoisempi ja hengästyy helpommin. Ulkoilu kovilla pakkasilla on rajoitettua, ja liikunnassa on vapautuksia. Muuten hän saa osallistua kaikkeen ja tehdä kaikkea.
– Minka on meidän kokonainen puolikas, täydellinen kukka puuttuvine terälehtineen. Sairaus ei määritä häntä, Sarita sanoo.
Minkan ensimmäisinä elinvuosina Saritan elämää hallitsi pelko, joka vieläkin nousee esille ennen sydäntutkimuksiin menoa.
– Kolmanteen leikkaukseen asti en ajatellut tulevaisuutta enkä esimerkiksi ostanut tytölle varastoon vaatteita. Nyt pystyn ajattelemaan pidemmälle, Sarita kertoo.
Sarita korostaa vertaustuen tärkeyttä sydänlasten perheille. Hän itse on Sydänlapset- ja aikuiset ry:n hallituksen jäsen sekä Uudenmaan alueosaston yhdyshenkilö ja alueaktiivi.
Tämä juttu on julkaistu aiemmin Nurmijärven Uutisissa.