Pitkittynyt koronatauti on kestänyt Minnalla jo kaksi vuotta eikä hän kykene tekemään töitä: "Kerran olin suihkussa ja en yhtäkkiä tiennyt, miten saan suihkun kiinni"

Keväällä 2020 Minna Solantie, nyt 50, sai outoja flunssaoireita: päätä särki ja kurkkua raastoi. Nuhaa ei ollut, mutta hajut katosivat. Koronatestejä ei tuolloin vielä juuri tehty.

– Mietin heti, onko se koronaa vai ei, kun se ei ihan perusflunssalta tuntunut.

Oireista kasvoi Solantielle ajan myötä tauti, joka edelleen sitoo hänet enimmäkseen makuuasentoon. Jos hän pysyy pystyasennossa liian pitkään, voimakas huimaus, sydänoireet ja aiemmin myös jalkojen tutina pakottavat takaisin vaakatasoon.

Työhön helsinkiläinen Solantie ei ole kyennyt pariin vuoteen. Aivosumua potilaat ovat kuvanneet jopa dementian kaltaiseksi.

– Kerran olin suihkussa ja en yhtäkkiä tiennyt, miten saan suihkun kiinni, kertoo kirjanpitäjänä työskennellyt Solantie aivosumuoireesta, jota jotkut ovat kuvanneet jopa dementian kaltaiseksi.

Koska virallista testitulosta ei ole, hän on joutunut taistelemaan saadakseen oireilleen nimen: pitkittynyt korona eli long covid (LC).

Long covid -diagnoosien määrä räjähti Suomessa – Rokotukset eivät pelastaneetkaan pitkittyneeltä koronalta

Viime aikoina otsikot ovat kertoneet, että pitkittynyt korona ei vaivaakaan niin monia kuin luultiin ja että ihmiset parantuvat siitä hyvin. Yhä sairastavista tuntuu, että long covid -ongelmaa yritetään lakaista maton alle.

Tätä juttua varten on haastateltu puhelimitse kahta potilasta ja sähköpostikyselyllä yhdeksää muuta.

Potilaita ovat järkyttäneet ja suututtaneetkin jutut, joissa äänessä on ollut vastaava lääkäri Helena Liira Suomen ainoalta long covid -klinikalta eli Husin koronavirusinfektion pitkäaikaisoireiden poliklinikalta. Nämä potilaat pitävät Liiran kommentteja vähättelevinä ja jopa virheellisinä. Asiasta on tehnyt kannanoton myös potilaiden Suomen Covid-yhdistys ry.

Lue myös: Husin long covid -klinikalla on havaittu selvä muutos tämän talven aikana

Liira sanoi muun muassa, että potilaiden oireet ovat kestäneet pisimmillään 1,5 vuotta ja vakuutti, että ne eivät jää pysyviksi (LV verkko 8.3.2022).

– Mutta eihän kukaan tiedä, jääkö se joillekin ihmisille pysyvästi vai ei, huomauttaa helsinkiläinen Caroline Walls, jota oireet ovat pitäneet otteessaan noin kaksi vuotta.

Ennen koronaa Walls, 57, juoksi postinjakajana 10 kilometriä päivässä ja liikkui myös vapaa-ajallaan. Vakava long covid on kuitenkin tehnyt ruoanlaitostakin rasituksen, joka voi viedä päiviksi sängyn pohjalle. Hänestä on selvää, että kunnon romahdus johtuu nimenomaan koronasta.

– Pahimmillaan kipu tuntui siltä kuin lihaksiani revittäisiin kappaleiksi metallikoukuilla.

Long covidiin on keski-ikäisten lisäksi sairastunut myös nuoria aikuisia.

Olin tavallaan onnekas, koska olin tarpeeksi sairas.

Niin Wallsin kuin muidenkin vastaajien oireet ovat kyllä ajan kuluessa helpottaneet, mutta osa ei parin sairausvuodenkaan jälkeen ole vielä työkunnossa. Varsin yleistä vastausten mukaan on myös oireiden aaltoilu.

Helena Liira sanoo olevansa pahoillaan, että potilaat kokevat hänen vähätelleen sairautta. Liira kertoo, että hänen arvionsa potilaiden määrästä perustuu Husissa annettujen lähetteiden määrään, avohoidon lääkäreiltä saatuun palautteeseen sekä Kelan tietoihin. Vuonna 2021 long covidin vuoksi sairauspäivärahaa sai vain noin 350 ihmistä.

– Potilaita ei näytä olevan useita tuhansia, onneksi, sanoo Liira.

Potilaiden mukaan virallisista papereista ilmenevät potilasmäärät ovat kuitenkin vain jäävuoren huippu.

Monelta puuttuu virallinen diagnoosi eikä lähetteen saaminen LC-klinikalle ole Hus-alueellakaan helppoa. Sairauspäivärahan perusteena on usein jotain muuta kuin long covid.

Maailman terveysjärjestö WHO on arvioinut, että long covidin saa ainakin lievänä noin 10–20 prosenttia koronan sairastaneista.

Jos osuus on sama Suomessa, vähintään lievästä long covidista kärsiviä on täällä jo kymmeniä tuhansia. Varmaa tietoa ei ole.

Minna Solantie huomauttaa, että potilaita on Suomessa ollut varsin vähän moneen muuhun maahan verrattuna, koska koronatapauksiakin on ollut vähemmän, ennen omikronia. Vielä ei tiedetä varmasti, miten paljon omikron aiheuttaa pitkittyneitä oireita.

Nykyisten long covid -potilaiden kertomuksia yhdistää kokemus siitä, että apua on vaikea saada. Moni on joutunut maksamaan yksityisiä lääkärikäyntejä ja tutkimuksia omasta pussistaan.

Potilaat kertovat jopa vihamielisestä kohtelusta terveydenhuollossa. Vakaviakin oireita on vähätelty ja kieltäydytty yhdistämästä koronaan.

Vastaajien mukaan on tavallista, että diagnoosiksi on tarjottu masennusta. Näin kävi myös Minna Solantielle, vaikka hän ei omasta eikä psykologisen sairaanhoitajan mielestä ole masentunut.

Vaikeinta apua on saada niiden, jotka eivät ole päässeet viralliseen pcr-testiin tai joiden korona piilottelee testissä. Heidän on vaikea saada diagnoosia, vaikka esimerkiksi WHO on linjannut, että pitkittyneen koronan voi todeta todennäköisen tartunnan ja oireiden perusteella. Myös Husin LC-klinikan kriteerinä on testillä todennettu tai sairaalassa hoidettu korona.

– Minä olin tavallaan onnekas, koska olin tarpeeksi sairas, hymähtää Caroline Walls.

Hän vietti sairaalan vuodeosastolla noin viikon keväällä 2020.

Husin long covid -klinikka on ollut osalle potilaista pettymys. Haastatelluista long covid -klinikalla asioineita oli viisi ja heidän esittämänsä kritiikki on samansuuntaista.

Potilaat kertovat saaneensa klinikalta etupäässä kehotuksia positiiviseen ajatteluun sekä linkkejä Youtubesta löytyviin rentoutus- ja mindfulness-harjoituksiin. Helena Liira kertoo, että kyseessä ovat Sydänliiton videot.

– Olin jo itse etsinyt mahdollisimman paljon tietoa siitä, miten voisin auttaa itseäni. Siinä vaiheessa kun pääsin klinikalle, olin tehnyt tällaisia harjoituksia jo 1,5 vuotta, Walls sanoo.

Potilaiden kritiikki yllättää Helena Liiran.

– Husin keräämän palautteen mukaan potilaamme ovat olleet tyytyväisiä.

Liira kertoo, että hoidot perustuvat kokemuksiin Britannian ja Ruotsin vastaavilta klinikoilta sekä aiempaan tietoon infektion jälkeisten oireyhtymien hoidossa.

Caroline Walls mainitsee long covid -klinikan parhaaksi anniksi vertaistukiryhmän, josta löysi ystävänkin. Walls kritisoi kuitenkin klinikan kapeaa näkemystä taudinkuvasta.

– Näkemys on, että kaikki johtuu autonomisesta hermojärjestelmästä, pitää vain rentoutua. Että itsehoidolla paranen. Mitä jos en pysty parantamaan itseäni, onko tämä silloin minun syytäni?

Kapea ja vähättelevä näkökulma long covidiin on Suomen oma erikoisuus, sanoo neurologi, professori Risto O. Roine. Hän johtaa ministeriön nimittämää long covid -asiantuntijaryhmää.

– Meillä Suomessa on valitettavan yleinen käsitys, että long covid on pääasiassa toiminnallinen tai psyykkinen häiriö.

Roineen mukaan jopa taudin kieltäminen vaikuttaa olevan yleistymässä.

Muualla long covidia pidetään Roineen mukaan vakavana biologisena sairautena, joka vaikuttaa koko elimistöön.

– Tiedetään esimerkiksi, että osalla potilaista on mitattavissa oleva hyytymishäiriö. Potilailla on luotettavasti osoitettu jatkuvaa immunoaktivaatiota eli immuunipuolustuksen häiriötä. Lisäksi on tulehdusmarkkereilla osoitettavissa olevaa jatkuvaa tulehduksellista tilaa, Roine sanoo.

Esimerkiksi Yhdysvalloissa, Britanniassa ja Saksassa long covid nähdään merkittäväksi kansanterveydelliseksi ongelmaksi, hän huomauttaa. Ruotsissa long covid -klinikoita on 23.

Roine näkee, että Suomessa asialle ei ole tehty ”oikeastaan mitään”.