Riku Mattilan ensimmäiset ALS-oireet alkoivat 2011, mutta nyt tauti on vakaa. Mattiloiden kotiin kaivattaisiin hoitajia.
Parantumatonta ALS-tautia sairastava Riku Mattila on tänä vuonna lukuisten suomalaisten tavoin seurannut, mitä tapahtuu Eurajoen Olkiluodossa.
– Olkiluoto kolmosen käyttöönoton yhteydessä olen vähän päässyt kaivelemaan muistin sopukoita, että mitäs sitä tulikaan aikanaan näistä vaiheista kirjailtua, Mattila kertoo sähköpostihaastattelussa.
Mattila on koulutukseltaan insinööri ja reaktorifyysikko. Länsiväylä haastatteli häntä ensi kerran 2014, jolloin hän ALSista huolimatta yhä työskenteli.
Nyt 8 vuotta myöhemmin Mattila on luopunut töistä, mutta insinööritausta ei miehestä lähde. Niinpä Mattiloilla on jatkettu oman talon rakentamista Espoon Lahnukseen sekä varauduttu sähkökriisiin.
– Talon ja pihan viimeistelyä olen jatkanut 75-vuotiaan isäni toimiessa käsinäni. Parin kuukauden ajan olen keskittynyt kaverini kanssa pörssihintaohjatun kotiautomaation rakenteluun. Ohjelmoidessa menee 18-tuntinen päivä huomaamatta.
– Harmi kyllä rahkeet eivät näin halvaantuneena riitä värkin kaupallistamiseen, mutta muutaman kappaleen aion tehdä ystäville ja tutuille.
Mattilan sairauteen ja sen oireisiin ei ole parannuskeinoa, eikä hän usko, että tutkijat voisivat tehdä läpimurtoa lähivuosina.
Hengityskoneeseen Mattila joutui ensi kertaa 2015. Vuonna 2016 hänen keuhkonsa menivät niin huonoon kuntoon, että hän joutui makaamaan kuukausia pää alaspäin.
Tilanne näytti pahalta, mutta se parani, kun Mattilalle tehtiin trakeostomia eli reikä henkitorveen ja hän sai käyttöönsä elämää ylläpitävän invasiivisen hengityskoneen 2017.
– Jonkinasteisena yllätyksenä tuli, että sairaus pysähtyi käytyään kaikki hermot läpi. Fysioterapian avulla niveletkin ovat säilyneet liikkuvina, eikä kipuja ole.
Yleisen arvion mukaan ALS voi johtaa kuolemaan jopa muutamassa vuodessa. Viitteitä siitä, että Riku Mattilan ALS pahenisi, ei ole.
Ulos Mattila ei ole päässyt vuoden 2019 jälkeen. Päivät kuluvat sängyllä maaten ja kommunikaatio hoituu kuten aiemminkin silmän liikkeiden mukaan tekstiä tuottavalla laitteella.
Konkreettisen työskentelyn karsiutuminen on ollut tekemään tottuneelle kova paikka.
– Eläminen on sairauden myötä muuttunut osallistumisesta seuraamiseksi. Suuri merkitys on ollut (kodin ulkopuolelle asennetuilla) kameroilla, joilla pystyn seuraamaan ja ohjaamaan pihatöitä. Perheen ollessa kotona olen mukana elämässä ja pystyn osallistumaan ruokapöytäkeskusteluihin puhesyntetisaattorilla.
Mattilan vaimo Paula tekee kotona etätöitä, ja tytär Sveasta on kasvanut sosiaalinen kolmasluokkalainen.
– Harrastuksia riittää, ja koulu sujuu mainiosti. Olosuhteiden takia lapsesta on kasvanut varsin itsenäinen ja oma-aloitteinen.
Vuonna 2014 isän ja tyttären yhteiseen aikaan kuului Postimies Paten katselu. Nytkin tytär kiipeää isän viereen katsomaan elokuvia.
– Posti-Pate vain on vaihtunut Karate Kidiin ja Askeladdeniin, Mattila kertoo.
Hän lisää olevansa tyytyväinen siihen, että Pohjois-Espoosta on löytynyt Svealle ruotsinkielinen päiväkoti ja koulu.
Huolenaiheena on pula hoitajista. Viiden vuoden aikana kodissa käynyt noin 90 eri hoitajaa tekemässä vuoroja, joita on 24/7.
Vaikka yhteistyö palvelua tuottavan sairaanhoitopiirin kanssa sujuu, on Mattila itsekin yrittänyt löytää Facebookin avulla sopivia hoitajia ja välittää tietoja hoidosta vastaavalle yhtiölle.
Hoitajalta vaaditaan lähihoitajan koulutus.
– Hoitajalta tarvitaan ennen kaikkea tarkkaavaisuutta. Olen ilman tietokonetta täysin äänetön, vaikka olisin tuskissani tai tukehtumaisillani. Soveltuminen on mielestäni enemmän luonne- kuin osaamiskysymys, Mattila kertoo.
Mattila on nyt 48-vuotias. Moni hänen ikäisensä mies pohtii, mitä ajatella omasta elämästä, kun 50-vuotispäivä lähestyy.
– Minä olen niin putkiaivoinen insinööri, että kartan noin abstrakteja ajatuksia. Varmaan syy siihen, ettei halvaantuminen erityisesti ole koetellut psyykettä, on ollut konkreettiseen tekemiseen keskittyminen.
– Perhe tietysti on tärkein – ja talo, johon olen kohta uhrannut puolet elämästäni. 25-vuotiaana vastavalmistuneena insinöörinä tähän puskaan päätin asettua. Lahnus on perheellemme hyvä paikka.
Riku Mattilaan voi olla yhteydessä sähköpostitse: riku@rmattila.com