Jos ihmisen kognitiivinen kapasiteetti on heikentynyt, esimerkiksi pankkiasioita pitäisi voida hoitaa tavalla, johon on tottunut.
Vanhuusoikeuden tutkija Henna Nikumaa, 45, aloittaa kertomalla tarinan.
Muuan hänelle läheinen iäkäs ihminen piti erityisen paljon meetvurstista. Eikä mistään ohuenohuista vakuumipakatuista siivuista vaan jämäkästä makkarapötköstä, josta sai leikattua kunnon suupaloja.
Ikäihmiselle yritettiin puhua järkeä, sillä hänellä oli muun muassa diabetes. Hänelle ehdotettiin rasvaisen meetvurstin käytön vähentämistä ja korvaamista vaikkapa keittokinkulla. Häntä varoiteltiin korkeasta verenpaineesta, kolesterolista, verensokereista ja hiukan kaloreistakin.
Nikumaan mukaan ei ollut epäilystäkään, etteikö hänen läheisensä olisi ymmärtänyt tilannetta. Tämä kyllä tiesi, miten kovaa rasvaa sisältävä makkara hänen elimistössään vaikutti.
Niinpä ikäihminen teki itsenäisen päätöksen: hän päätti lisätä meetvurstin syöntiä.
Itsemääräämisoikeuden ratkaisee aina ihmisen oma ymmärryskyky, eivät ikä tai diagnoosit, Nikumaa muistuttaa tarinallaan.
– Niin kauan kuin ihminen ymmärtää päätöksensä ja sen seuraukset, hänellä on oikeus tehdä elämäänsä koskevia valintoja – myös niitä irrationaalisia, muistisairaan ihmisen autonomiasta väitöskirjaa valmisteleva Nikumaa sanoo.
Itsemääräämisoikeus on meille jokaiselle kuuluva perusoikeus. Se tarkoittaa yksilön oikeutta päättää itseään koskevista asioista. Perustuslain mukaan kenenkään vapautta ei saa rajoittaa ilman laissa säädettyjä perusteita.
Diabeetikko saa syödä meetvurstia, ja kuka tahansa täysi-ikäinen voi lähteä uimahousuissa pakkaseen pyörimään, kunhan ymmärtää, mitä siitä seuraa.
Vasta, kun ihminen ei enää pysty arvioimaan omaa etuaan, eli hänen oikeudellinen toimintakykynsä on heikentynyt, itsemääräämisoikeuteen voidaan puuttua.
Tämä tarkoittaa, että ihminen omalla toiminnallaan vakavasti vaarantaa oman tai jonkin toisen ihmisen terveyden, turvallisuuden tai omaisuuden.
– Siis vakavasti vaarantaa, Nikumaa korostaa.
Jos diabeetikko hamuilee kahvipöydässä toista pullaa, hyväntahtoisen sukulaisen tai hoitajan on turha siirtää lautasta kauemmaksi.
– Toinen pulla ei ole vakavaa vaarantamista, Nikumaa sanoo.
Mistä sitten tietää, milloin ihminen on kykenemätön tekemään järkeviä päätöksiä tai näkemään valintojensa seuraukset?
Tähän ei ole yksiselitteistä vastausta. Vanhustenhuollon rajoitustoimenpiteitä koskevat säännökset nimittäin puuttuvat lainsäädännöstämme, ja tämä on Nikumaan mukaan räikeä puute.
Maassamme on Nikumaan mukaan jo pitkään ollut kestämätön tilanne muistisairaiden ihmisten itsemääräämisoikeuden rajoittamisen suhteen.
– Meillä ei ole lainsäädäntöä esimerkiksi tilanteeseen, jossa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastava iäkäs henkilö pyrkii alusvaatteisillaan ulos ymmärtämättä, että on kova pakkanen ja hänellä on yllään vain yöpaita, Nikumaa sanoo.
Rajoitustoimenpiteitä joudutaan perustelemaan jopa rikosoikeudellisella pakkotilalla, mikä ei tietenkään sovellu sosiaali- ja terveydenhuoltoon.
Ohjeita ja suosituksia toki on, mutta niiden noudattaminen vaihtelee Nikumaan mukaan yksiköittäin. Hän kuvailee tilannetta sanoilla villi länsi.
Hoivakodeissa rajoitetaan asukkaiden itsemääräämisoikeutta usein perusteettomasti ja jopa huomaamatta, Nikumaa muistuttaa.
Hyvää tarkoittava toimenpide, kuten ovien sulkeminen, on liikkumisvapauden rajoittamista.
– Minäkin olen yöhoitajana muistisairaiden hoivakodissa työskennellessäni rikkonut perustuslain seitsemättä pykälää, kun olen joutunut rajoittamaan asukkaan liikkumisvapautta, hän sanoo.
Nikumaan mukaan hoitajan on joskus puututtava asukkaan liikkumisvapauteen – hänen perusoikeuteensa – häntä suojellakseen. Rikoslain pakkotilasäännöksen nojalla "välittömän ja pakottavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen teko" voi olla äärimmäisenä tekona sallittu.
Oikeudellisesti tilanne on kuitenkin kestämätön.
– Perusoikeuksien rajoittaminen on aina viimesijainen toimenpide, johon voidaan ryhtyä vasta, kun kaikki muut keinot on käytetty. Rajoittamisen pitää myös olla hetkellistä ja tapauskohtaista, Nikumaa muistuttaa.
Yleinen harhaluulo on, että lapset voivat automaattisesti päättää muistisairaan vaarin asioista, kun tämä ei siihen itse kykene.
Näin onkin, jos vaari on valtuuttanut lapsensa sijaispäättäjäkseen esimerkiksi edunvalvontavaltuutuksella. Ilman valtuutusta tilanne on hankala niin hoitohenkilöstölle, viranomaisille kuin vaikkapa keskenään eri mieltä oleville omaisille.
– Edunvalvontavaltuutus helpottaa asioita merkittävästi siinä vaiheessa, kun ihminen ei itse enää kykene päätöksentekoon, Nikumaa muistuttaa.
Hän suosittelee valtuutuksen tekemistä kaikille täysi-ikäisille. Muistisairaus tai muut päätöksenteko-ongelmat eivät ole aina ikäsidonnaisia vaan voivat koskea myös nuoria ihmisiä.
Perusoikeuksien ja hoitotyön käytäntöjen kehittymisen näkökulmista olisi erittäin tärkeää, että itsemääräämisoikeutta koskeva lainsäädäntöuudistus Suomessa etenisi, Nikumaa korostaa.
– Muita vammaryhmiä koskevista rajoitustoimista on säädetty, ja myös YK:n vammaissopimus maassamme on ratifioitu. Silti käytännöt muistisairaan ihmisen vapauden rajoittamisessa ovat Suomessa edelleen sekä perustuslain että YK:n vammaissopimuksen vastaisia, hän toteaa.
Lainsäädännön valmistelutyö on parhaillaan käynnissä. Nikumaa istuu itsekin lain valmistelutyöryhmässä ikäihmisten ja muistisairaiden äänitorvena.